إختر من الأقسام
صيدا |
لبنان |
شؤون فلسطينية |
عربي ودولي |
مقالات وتحقيقات |
صحة وطب |
تكنولوجيا |
مشاهير وفن |
المرأة والرجل |
منوعات |
رياضة |
إقتصاد وأعمال |
ثقافة وأدب |
صور وفيديو |
إعلانات |
آخر الأخبار |
- قوى الأمن: توقيف مواطن في صبرا نفذ عمليات نشل من داخل السيارات في جبل لبنان
- موتٌ رديء (بقلم : الأستاذ مأمون حمود)
- موتٌ رديء (بقلم : الأستاذ مأمون حمود)
- 'حماس': أمر محكمة العدل بشأن إدخال المساعدات لغزة يجب أن يترافق مع آلية تنفيذية يفرضها المجتمع الدولي
- سماع صوت قويّ... هذه حقيقة ما يجري الآن في صور
- أسعار الذهب ترتفع وتتجه لتسجيل أكبر زيادة شهرية منذ أكثر من عام
- كشافة الإمام المهدي واصلت أنشطتها المتنوعة في الأسبوع الرمضاني الثاني في صيدا والجوار
- خامنئي التقى النخالة: غزة هي المنتصرة حتى اللحظة وستشهدون النصر النهائي
- القسام': فجرنا منزلا مفخخا بقوة صهيونية وأوقعنا أفرادها قتلى وجرحى في خان يونس
- آخر مستجدات الجنوب... إسرائيل تُرسل أحد أبرز فرقها العسكريّة إلى الحدود مع لبنان
مرض نادر يمنع ابنة الـ 28 من الخروج نهاراً منذ 20 عاماً |
المصدر : لها | تاريخ النشر :
30 Jul 2020 |
المصدر :
لها
تاريخ النشر :
الجمعة ٢٩ تموز ٢٠٢٤
شابة مغربية تدعى فاطمة الغزاوي تعاني من مرض نادر جداً يجبرها على ارتداء قناع قريب بشكله من ذلك الذي يضعه على رؤوسهم رواد الفضاء وذلك من أجل حماية بشرة وجهها من تأثير أشعة الشمس.
وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".
واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.
واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.
ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
وذكر تقرير لصحيفة Daily Mail البريطانية في هذا السياق أن الفتاة، 28 عاماً، تعاني من مرض جلدي نادر يعرف باسم "ثيودرما بيجمنتسوم".
واشار إلى أنه عبارة عن اضطراب وراثي ينجم عن عدم قدرة الجسم على إصلاح ضرر الحمض النووي الذي يحدثه التعرض للأشعة فوق البنفسجية. ولفت إلى أن الفتاة لم تخرج من منزلها نهاراً منذ 20 عاماً من دون وضع الخوذة والقفازات.
ونقل عنها قولها: "يومي مختلف عن يوم الآخرين حيث يبدأ ليلاً فيما أمضي ساعات النهار داخل المنزل". وذكرت أنها تعاني رغم هذا من الحروق والنمش الكثيف وجفاف وشيخوخة الجلد.
واضافت أنه تم تشخيص معاناتها من هذا المرض عندما كانت في عامها الثاني وتابعت أن هذا دفعها إلى التوقف عن الذهاب إلى المدرسة في سن الـ13 مع الإشارة إلى أنه من الصعب علاج المرض وإلى أنها خضعت لنحو 55 عملية جراحية من أجل تخليص بشرتها من آثار الضرر وخصوصاً في مناطق محيط العينين والأنف واللسان والرأس.
ووجهت من خلف خودتها رسالة إلى القراء قالت فيها: "عليكم أن تعيشوا كل يوم كما لو كان الأخير في حياتكم بغض النظر عما يحدث. الحياة قصيرة، لهذا يجب أن نعيشها بشكل كامل".
عرض الصور
Tweet |